Uma família de Itabira, na região Central de Minas, luta para conseguir pagar o tratamento da filha Hethaly Bárbara Marques, de 23 anos, que tem aplasia de medula óssea grave, doença que compromete o funcionamento do órgão.
A jovem precisa de um transplante, mas enquanto aguarda o doador, passa boa parte do tempo internada e em um tratamento doloroso e caro. Hethaly também faz uso de um medicamento chamado Eltrombopag, que custa cerca de R$ 4.800.
Sem medir esforços para pagar o tratamento, os pais e amigos promovem rifas, shows e bingos beneficentes para arrecadar fundos. Mas a família, de origem humilde, vive um drama. O pai, motorista de ônibus e a mãe, coletora de lixo, decidiram vender a própria casa para garantir o progresso que a menina teve nos últimos meses com a medicação. “Vendo casa de oito cômodos na Pedreira ou troco por oito caixas do remédio”, diz a postagem em uma rede social.
“Meu marido tinha uma roça e trocou esse terreno numa casa mais barata para a gente morar, aí a gente tá vendendo a outra casa para pagar um mês de remédio”, explica a mãe, Silvana Alves Marques.
De acordo com Silvana, o valor que seria arrecadado com a venda do imóvel, anunciado por R$ 35 mil, é suficiente para quase um mês de tratamento. “Depois disso a gente vê o que faz”, desabafa.
“Depois que ela passou a tomar essa medicação, a qualidade de vida dela melhorou muito, graças a Deus. E foi por isso que ela teve alta”, conta a mãe. Hethaly deixou o hospital Felício Rocho, na última quarta-feira (5), onde faz tratamento. “O médico achou melhor ela ficar em casa para não correr o risco de pegar uma infecção”, diz Silvana.
Silvana disse que até agora eles contaram com a solidariedade de muita gente da cidade, que fica a 100 km de BH. E antes de deixar o hospital, na tarde desta quarta-feira (5), a família recebeu mais uma boa notícia. O zagueiro Manuel, do Cruzeiro, se sensibilizou com a história da jovem e doou uma camisa oficial para ser rifada.
“Eu já chorei demais. Mas a família e a cidade abraçaram minha filha com tanto carinho. Só fico triste porque esse dinheiro para a população é muito, mas para os governantes não é nada”, desabafa a mãe de Hethaly.
Luta judicial
Apesar do tratamento ser feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o hospital não disponibiliza o medicamento. O próprio paciente precisa fazer a solicitação na Secretaria de Estado da Saúde (SES). O remédio não consta na relação dos obrigatórios e a família entrou na Justiça. Uma liminar já foi negada pela juíza de 1ª instância e o advogado entrou com um recurso.
O Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1) antecipou a liminar para o fornecimento do medicamento, até o julgamento do recurso. “Já foi feita a determinação para que o Estado e a União forneçam o remédio, mas passados os 30 dias para o cumprimento da entrega, até agora não foi feito”, explica o advogado Alexandre Eulálio.
Ainda segundo Eulálio, no último andamento do processo foi uma determinação de perícia médica que será realizada no mês de outubro, na Justiça Federal.
Tratamento
Aplasia de medula óssea grave é uma doença autoimune, onde o paciente tem insuficiência para produzir células sanguíneas, necessitando receber transfusões para controlar a anemia e o baixo número de plaquetas.
A primeira opção é um transplante de medula de um doador 100% compatível. “Nós testamos a única irmã de Hethaly, que não foi compatível. Quando isso acontece, outra opção é o tratamento com imunossupressores, mas ela não respondeu ao tratamento”. explicou o médico de Hethaly, Guilherme Muzzi.
O próximo passo foi colocar a jovem no programa de cadastro de receptores de medula óssea (Rereme/Inca). “As chances de encontrar alguém compatível aumentam na medida que mais voluntários se inscrevam como possíveis doadores. Quanto mais pessoas fizerem o cadastro, mais as chances aumentam”, diz o hematologista.
Enquanto espera por um gesto de solidariedade, a rotina dela não é fácil, entre logos períodos de internações, faz consultas semanais para a realização de hemogramas, que mostram a necessidade ou não de transfusões de sangue.
Ela também começou a usar o eltrombopag, mas uma caixa com 14 comprimidos é suficiente para 3 dias. “O eltrombopag age estimulando a produção de células do sangue pela medula óssea. Algumas pessoas respondem a esse medicamento, outras não. Nos pacientes que não respondem totalmente a esse remédio, pelo menos ele diminui a necessidade de transfusões, até que se encontre um doador de medula óssea”, conclui Muzzi.
Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) informou que ainda não consta o cadastro da paciente na SES. Os técnicos tentaram uma consulta diretamente no Tribunal Regional Federal (TRF1), onde tramita a ação, mas o sistema estava indisponível, o que inviabilizou a prestação de mais esclarecimentos.
Postado originalmente por: Portal Sete