Inteligente, criativa e saudável são alguns dos adjetivos que Luciana Medeiros Cruz Queiróz Bosco usa para descrever a filha Emanuelle Queiroz Medeiros, de oito anos e meio. A menina foi diagnosticada com Malformação de Chiari, que ocorre quando uma parte do cerebelo entra no canal vertebral. Para que não tenha complicações futuras, Manu, como é chamada pelos familiares, precisa passar por um procedimento cirúrgico para a descompressão da região. Para que ela tenha acesso ao tratamento, os pais dela estão fazendo uma campanha para arrecadação de recursos para a operação e a estadia da menina em São Paulo (vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-manu-luciana-medeiros-queiroz-bosco).
Luciana conta que os primeiros sinais que indicavam a presença da malformação apareceram quando a menina tinha seis anos. “Ela tem uma dor de cabeça que vem junto com a náusea. Na maioria das vezes, acontecia de madrugada. Levamos ela à médica e ela pediu que levássemos ao oftalmologista.” Mas, após os exames, foi constatado que não havia qualquer alteração na visão de Emanuelle.
Os sintomas continuaram se manifestando, não todos os dias, segundo a mãe de Manu, mas quando acontecia, a dor era intensa, assim como o mal-estar. Depois de um ano, a médica que acompanha a menina recomendou o retorno ao oftalmologista, novamente sem qualquer alteração registrada. Em seguida, ela foi encaminhada ao neurologista.
“Ela fez uma ressonância no fim de maio, pelo SUS, porque não temos plano de saúde. Esperamos, e com o resultado, a neurologista indicou a necessidade de avaliação por um neurocirurgião. Foi quando veio o diagnóstico de Malformação de Chiari.” O procedimento recomendado para Emanuelle na ocasião foi uma craniectomia, uma intervenção no crânio para a descompressão. Os pais de Manu descobriram outra forma de fazer o procedimento.
Eles fizeram contato com um especialista em São Paulo para avaliar o caso. Ele pediu exames e trouxe uma boa notícia. Emanuelle não possui uma síndrome que é degenerativa e não tem cura. “O problema é que a Manu tem uma craniossinostose desde que era bebê. As suturas cranianas fecham até a criança completar um ano. Mas as dela fecharam antes do tempo. Como não houve nenhuma alteração ao longo da vida, ela falou com um ano e meio, andou dentro do tempo normal, só foi possível perceber pela tomografia. ”
A partir daquele momento, a luta dos pais começou para que a criança tenha acesso à técnica de descompressão, para que o cerebelo volte para o lugar. “Ela tem que fazer a cirurgia para que não tenha cegueira ou problemas psicomotores quando for mais velha.” O primeiro orçamento para que a menina pudesse fazer a cirurgia era de R$ 270 mil. Na impossibilidade de ter acesso a esse valor, eles buscaram outros médicos em Juiz de Fora, mas nenhum dos profissionais buscados pelos pais de Manu faz a operação pelo método que não intervém no crânio, com uma técnica que passa pelo cóccix.
Luciana participa de um grupo em rede social com outras mães cujos filhos têm a mesma condição. Na semana em que recebeu o orçamento, outra mãe fez uma postagem falando sobre o procedimento de seu filho. “Na mesma hora liguei para ela, pedi todos os contatos. O médico só trabalha com essa técnica. Chegamos ao valor de R$ 110 mil, com as despesas com consultas e a estadia de dois meses e meio que a Manu precisa ficar lá para passar pelo tratamento “, explica a mãe da paciente.
Com sete anos de atraso, quanto mais rápido Emanuelle puder ter acesso à cirurgia, será melhor. A vaquinha virtual feita pela família fica aberta até setembro. Pelas redes sociais da Campanha Todos pela Manu (facebook.com/todosjuntospelamanu) também é possível ter acesso às contas bancárias para fazer doações de qualquer valor. “Foi um baque muito grande, qualquer cirurgia causa medo. Pai e mãe sofrem muito nesse processo. Mas nós cremos que tudo vai dar certo e já em setembro a gente consiga marcar e estar de volta a Juiz de Fora antes de dezembro”, projeta Luciana.
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Postado originalmente por: Tribuna de Minas – Juiz de Fora
